脊髄小脳変性症の遺伝子検査を受けるか迷っています。 21歳女です。 父方に家族歴があり、遺伝子検査を受けることが出来ると知りました。最近、体幹が弱ってきたような気がしていて、バランスが取れなくて転ぶといったことが多くなってきたような気がしています。 父の病気が遺伝すると知ってからの事なので、病気を意識しすぎてネガティブになっているだけかとも思います。検査をすればはっきりするので、この不安な気持ちを取り除いて、将来設計を立てることが出来ると思います。 しかし、私は現在大学四年生で、内定先も決まって承諾済です。 今、検査をしたら病気を理由に内定を取り消されたり、配属が不利になるのではないかと思い、検査をすることを迷っています。 脊髄小脳変性症は徐々に進行する病気なので、発症したから今どうこうという病気ではありません。実際、今の私はちょっとバランス感覚悪いだけで滞りなく働くことは出来ると思います。 ですが、指定難病であるということもあり、周りにその事を理解してもらうのは難しいかもしれません。 病気が発覚したら、内定先に報告する義務がありますか。 また、内定後に発覚した病気が内定や配属に響くことはありますでしょうか。
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当事者です。 遺伝子検査をするのは本人の自由だと思います。私もしましたが当てはまる型は見つからず未知の遺伝子であると言われました。 もし遺伝子検査でこの病気と確定した場合は逆にじゃあこうすればいいとか 対処法に目処がつくというメリットもあります。 正社員として入社して2年目位に 発覚しました。 別に質問者様が普通の生活を 送れているのであれば別にすぐすぐ 報告する必要はないかと思います。 私は最初は言いませんでした しかしできない場所も出てきて 通院も増えたので 風邪なので休みます などでは月に2〜3では無理があると思い報告しました。
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